يعيش الوالدان البريطانيان، كيلي ومايكل، حالات من الرعب والخوف الشديد كل لحظة يومياً مع طفلتهما فيليسيتي رام، ويتناوبان يومياً على الجلوس بجوارها خوفاً من انقطاع نفسها أثناء النوم، مشيرين إلى أنهما ينقذان ابنتهما 20 مرة في اليوم من توقف التنفس حال غالبها النعاس، باستخدام جهاز ضخ الهواء الموجب أو السياب التنفسي "CPAP"، لإنقاذها.
وأشار الأطباء القائمون على علاج فيليستي إلى أن هذا المرض نادراً ما يحدث بين الأطفال، ويتميز بتقطع مرضي في عملية التنفس أو بفترات طويلة من التنفس، ويحدث انسداداً جزئياً أو كلياً في مجرى الهواء العلوي، نتيجة منع إمداد الرئتين بالهواء المحمل بالأكسجين.
ويجري الأطباء حالياً في مستشفى جامعة نورفولك ونورويتش سلسلة من الفحوص الطبية على الطفلة وقياس العمليات الحيوية لتحديد أفضل علاج لها يتناسب مع عمرها، بحسب ما ورد في موقع دايلي ميل البريطاني.
ويعرب الوالدان عن قلقهما الشديد حيال عدم وصول الأطباء إلى علاج بديل أفضل من جهاز ضخ الهواء حال تعطله مثلاً، مشيرين إلى أنه من الصعب جداً استمرارية الحياة على هذا المنوال، الجلوس بجوار الرضيعة طوال الوقت دون تركها بمفردها.
وتمكن كيلي ومايكل من حشد دعم مستخدمي شبكات التواصل الاجتماعي من تويتر وفيس بوك للتوصل إلى حل لهذا المرض النادر، الذي تعد أكثر الأعمار إصابة به بين 30 و60 عاماً، لكنه من المحتمل أن يصاب به جميع الأعمار، بما فيهم الأطفال.